De la maladie comme expérience à l’expertise de l’initié

Personnes expertes par expérience, chercheurs en sciences de l’éducation, en anthropologie médicale, en psychiatrie transculturelle, psychiatres… Nous nous posons des questions sur ce que cette expérience de la maladie fait de certaines personnes. Comment se transforme-t-elle en savoir d’expert ? Comment cette expertise est validée sur le plan social ?

Nous avons décidé d’écrire ce texte comme un trialogue qui témoigne de nos échanges stimulants et riches autour de la question de l’expertise du vécu de la maladie.

Au début : l’expérience…

Felicia Dutray : Pour commencer cette réflexion, je propose de partir en voyage en pays seereer où j’ai rencontré des guérisseurs lors d’un travail en anthropologie médicale il y a plus de vingt ans. Les guérisseurs que j’ai pu rencontrer m’ont tous parlé du cheminement initiatique qui les a amenés à être guérisseurs. Ce cheminement vers cette position sociale singulière de guérisseur, expert en soins traditionnels, suit des étapes qui se retrouvent dans chaque parcours individuel. Tout jeune, le futur guérisseur est repéré par ses aînés comme une personne avec un don et il est familiarisé non seulement avec les plantes et les gestes soignants par imitation, mais il apprend aussi comment apprivoiser le monde spirituel des esprits des ancêtres. Ce chemin qui semble tout tracé inquiétera le futur guérisseur qui refuse cette charge sociale lourde qu’il n’a pas choisie. Ce refus le rend malade, il traverse ce que les anthropologues appellent une « maladie initiatique ». Il reçoit alors des soins qui ne le guériront qu’à partir du moment où il choisit d’accepter son don et la charge sociale qui y est attachée. Un rituel initiatique parfait cette guérison et instaure le guérisseur dans son rôle social et spirituel. Il traverse donc une maladie grave pour devenir expert en soins (Heidenreich, 2002).

Mizué Bachelard : Ce cheminement initiatique dont tu parles me fait vraiment penser à mon propre parcours de patiente et au chemin qui mène du rôle de patiente au rôle de pair-experte chercheuse. En effet, j’ai vécu ce que l’on appelle un « délire mystique » (Bachelard, 2019, 2020). Cette expérience a laissé une empreinte très forte au niveau sensible et corporel. J’ai vraiment expérimenté une autre réalité qui m’a complètement transformée. Il y avait également ce refus, au départ, de me conformer au désir « des esprits » et la souffrance de devoir passer par là. Je suis sortie du délire mystique par une autre traversée, tout aussi douloureuse, qui est celle, insidieuse, de la dépression. Cette absence de sens, ce vide, tu les traverses et tu ne sais pas vraiment comment tu en sors. Tout ce parcours est initiatique car tu te retrouves à devoir réfléchir sur ta trajectoire biographique, à y construire un sens qui te convient et qui te porte. Cela te permet d’être plus sensible à l’autre, de percevoir de manière empathique ce qu’il vit. Il y a un phénomène de résonance qui s’établit avec le monde qui t’entoure, une ouverture intérieure. Tu ne deviens pas un « expert » par ta volonté, mais parce que les autres (soignants, patients, citoyens)commencent à reconnaître dans ce que tu dis, ce que tu ressens, quelque chose qui agit à travers toi, de l’ordre d’un enseignement.

François Kaech : Vos paroles me font penser à ce que j’ai pu vivre en tant que jeune anthropologue en lien avec une initiation et ce qui a suivi. Mon immersion volontaire dans une « cérémonie de médecine traditionnelle Huichol dirigée par le chaman – mara’akame – Casciano du Mexique » en Suisse en 2004 (Kaech, 2013, 2022) m’a tout d’abord projeté dans une profonde incertitude et dans une appréhension des effets du peyotl (Rouhier, 1975) sur mon vécu ordinaire. Progressivement, l’action de la plante sur ma personne a défocalisé mon regard, participant à me faire entrevoir le caractère insoupçonné et inexploré du « monde-autre » (Perrin, 1995), au-delà du visible. Mon être-au-monde a été bouleversé sensoriellement, à tel point que j’ai ressenti à plusieurs reprises le « sentiment océanique » décrit par Romain Rolland (1967), c’est-à-dire le ressenti de ne faire pleinement qu’un, avec amour et bienveillance, avec le tout cosmique. Tout en étant agnostique, la force d’une telle expérience sur ma personne m’a ouvert psychologiquement et spirituellement. Dès lors, il y a un « avant » et un « après » dans ma façon d’envisager la vie en général. Il s’agit bel et bien d’une expérience liminale qui laisse des traces mémorielles indélébiles. En ce sens, j’ai vécu une expérience extraordinaire qui continue de m’accompagner, avec une intensité du souvenir à la hauteur de ce que j’ai éprouvé. Une telle expérience n’aurait jamais pu advenir sans la maîtrise du dispositif rituel, du chant et de la plante qui fait les « yeux émerveillés » (Rouhier, 1975) par le mara’akame Casciano, appris au cours de quinze ans de formation. Il est clair que mon expérience diffère de celle d’un individu huichol, étant donné mon inscription individuelle et collective dans notre société occidentale. Pour expliciter cette réalité, David Le Breton (2002) parle de « rite de passage individuel¹ » pour signifier ce genre d’expériences paroxystiques qui comporte « une mise à l’épreuve de soi », de ses propres limites par la confrontation imaginaire ou réelle avec la mort.

Vie singulière et choix de parcours

Felicia Dutray : Recueillir les histoires de vie singulières des guérisseurs, hommes et femmes, a été une expérience transformatrice qui a laissé un impact très profond sur moi en tant que personne, mais aussi sur moi en tant que médecin. Je ne crois pas avoir vécu une « maladie initiatique » à proprement parler, mais j’ai traversé des moments de doute et de désespoir par rapport à ce choix de devenir médecin. Choix qui ressemblait par moment trop à un destin tout tracé pour une jeune femme née dans une famille de médecins. Mes doutes et mon détour par l’anthropologie médicale m’ont finalement amenée à faire, de manière délibérée, le choix de devenir médecin psychiatre. Il s’agit donc toujours de réflexions sur nos parcours pour en trouver le sens…

Mizué Bachelard : Pour ma part, la question du choix de devenir expert par expérience ne se pose pas vraiment. Je dirais qu’il a fallu plutôt « accepter » cette position par un détour non délibéré du vécu de la maladie psychique. Le plus délicat a été de construire une sorte de double posture : chercheuse-patiente experte, qui n’est pas additionnelle. Le vécu de la patiente-experte a alimenté et enrichi la connaissance de la chercheuse (Bachelard, 2022). Je suis donc une chercheuse qui aborde l’objet « maladie psychique » de manière différente, puisque je l’ai vécue de l’intérieur. Je me pose d’autres questions. Mes hypothèses se nourrissent des récits d’autres patients (Bachelard, 2022). Les entretiens réalisés pour des recherches se situent davantage dans un partage que dans une relation rigide intervieweur/interviewé. Je pense que ce qui donne un sens est cet échange relationnel, fait de dialogue et de questionnements. J’utilise souvent le « nous » quand je fais une présentation parce que j’ai le sentiment de participer à une action commune qui va au-delà de mes propres intérêts.

François Kaech : Au moment où s’est présentée à moi l’occasion de participer à cette cérémonie, l’idée de prendre pour objet d’étude le phénomène du néo-chamanisme dans le cadre d’un mémoire de master en anthropologie était encore en suspens. J’ai été poussé à revenir, au cours de ce travail, sur le parcours qui m’a amené à m’intéresser au néo-chamanisme. Ce mouvement réflexif répondait à un double objectif. Premièrement, il s’agissait de situer mon rapport à l’objet d’étude et, deuxièmement, d’éclairer certaines dimensions présentes dans les récits de vie des néo-chamanes à partir des résonances avec mon vécu personnel. Autrement dit, il s’agissait de s’interroger sur la quête de sens des participants à ces activités néo-chamaniques tout en gardant à l’esprit que la quête de l’altérité pouvait parfois se confondre avec la quête de soi. Mon intérêt pour le néo-chamanisme a pris le chemin de l’errance avant de s’exprimer sous la forme d’un travail académique.

Faire sens de la maladie et de l’expérience ?

Felicia Dutray : Quand je discute avec les patients que je rencontre, dans le cadre des consultations psychothérapeutiques à destination des personnes migrantes, de leurs expériences de la maladie², je suis sensible à leur besoin de faire sens de cette expérience singulière. « Pourquoi cela m’arrive ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi de cette façon ? » En psychiatrie transculturelle, la recherche de sens se fait à partir des représentations de la maladie du patient. Les narratifs qui se coconstruisent alors, sont imprégnés de figures culturelles de la souffrance et de la guérison, très souvent en lien avec des mondes invisibles. Ces contenus peuvent facilement être mal compris comme étant « délirants » par des personnes occidentales pas ou peu familières avec ces représentations. Parmi les différentes étiologies traditionnelles et les représentations culturelles évoquées, certaines sont mortifères et anxiogènes. D’autres, cependant, ouvrent vers une autonomie de la personne et vers un véritable choix de vie. Les récits de maladies initiatiques en font partie et constituent des histoires qui soulignent le pouvoir transformateur de la maladie vers un autre statut social.

Mizué Bachelard : Si seulement j’avais eu le sentiment d’une coconstruction dans la narration de mon histoire… Dans mon parcours de patiente, je me suis heurtée à l’interprétation exclusive de la psychiatrie occidentale qui rejetait l’interprétation d’une possibilité en lien avec les mondes invisibles. Je trouve que les outils de la psychiatrie transculturelle devraient faire partie de la formation de tout psychiatre. Car nombreux sont les patients qui vivent des phénomènes qu’ils ressentent appartenir à une réalité transcendante. Ils utilisent une multitude de références de significations comme un bricolage de sens, empruntant des mots venant du chamanisme, du bouddhisme, de l’hindouisme en les mélangeant à un vocabulaire plus chrétien sans y voir de contradiction (Bachelard, 2022). Pourtant, dès que nous nous retrouvons en face d’un psychiatre qui est convaincu de l’irréalité de nos expériences, nous abordons nos expériences sous l’angle du pouvoir. Celui qui détient le pouvoir de l’explication narrative est celui qui est reconnu comme hiérarchiquement supérieur à l’autre. C’est pourquoi un grand nombre de patients taisent leurs véritables ressentis.

François Kaech : C’est dans les interstices, les marges et les creux de notre société – dans la perspective d’une anthropologie at home – que je suis parti à la rencontre de personnes investies symboliquement et pratiquement dans un parcours de vie et des expériences personnelles dites « chamaniques », selon leur point de vue (émic). Dans cette optique, je ressens la nécessité de faire un retour sur ce choix, parce qu’il m’a profondément sensibilisé à d’autres manières de penser et d’agir qui méritent bien autre chose que le mépris ou la disqualification, ou encore la perception en termes d’authenticité et d’inauthenticité entre le chamanisme et le néo-chamanisme. Ces précautions méthodologiques et éthiques conduisaient à m’initier au regard anthropologique. Respecter les témoins, tout en participant à leurs activités. À l’instar des récits recueillis auprès de mes interlocuteurs évoquant « leur découverte » du « chamanisme », ces rencontres firent événement, touchèrent mon affectivité et mon intuition, participant ainsi à fonder mon intérêt pour le monde mystérieux et provoquant du néo-chamanisme.

La réinterprétation de l’expérience comme expertise

Felicia Dutray : Quand j’essaie de faire un parallèle entre les parcours des guérisseurs et ceux des experts par expérience, je me pose la question de la validation sociale du parcours. La société reconnaît le guérisseur dans ses nouvelles fonctions à travers le processus de l’initiation qui est clos par un rituel public, souvent avec mise à mort et renaissance symboliques. Quels sont donc les rituels occidentaux qui font passer des « malades » à des « experts par expérience » ? Est-ce que le fait de créer des parcours de formation, des universités et des diplômes qui valident cette expérience de « pairs », représenterait de nouveaux rituels de validation sociale du nouveau statut d’expert ?

Mizué Bachelard : Effectivement, je pense que tu as raison. La validation du rôle d’expert passe beaucoup par les formations diplômantes. Il y a la formation pour devenir pair-praticien, il y a l’Université des patients. Personnellement, je trouve que c’est bénéfique pour quiconque a besoin de passer par un processus de formation structuré, réfléchi, aux concepts étudiés scientifiquement. Que la société légitime uniquement ce parcours institutionnel comme garantie d’une pratique experte me paraît, en revanche, réducteur. Ce n’est pas l’institution qui garantit l’expertise, mais ce que la personne dans sa singularité « fait » de sa maladie. Je trouverais dommage de former uniquement des patients-partenaires suivant un même chemin de reconnaissance. Il y a plusieurs chemins de reconnaissance. Personnellement, mon chemin d’expertise est passé par l’art : la danse, la peinture, l’écriture créative, la poterie et la céramique. J’y ai expérimenté un processus de guérison en lien avec la psychose qui n’est explicité nulle part dans la littérature mais qui gagnerait à être exploré (Bachelard, 2022). J’utilise ce que j’ai appris par l’art même dans un entretien avec un patient.

François Kaech : Pourquoi mentionner cette expérience personnelle, sinon pour mettre en évidence que les raisons profondes qui motivent le choix du thème et donc du terrain d’étude sont le fruit d’une savante alchimie à l’issue incertaine, où convergent la personnalité et le vécu du chercheur, son parcours académique, le hasard des rencontres et de la vie. Sophie Caratini (2004, p. 64-65) problématise cette question du choix et propose de s’interroger sur « le non-dit à soi-même […] un savoir que l’on porte en soi sans le savoir » pour montrer en quoi et comment il participe du processus de recherche. Sur le terrain, l’apprenti-chercheur se doit d’être à l’écoute de ses réactions émotionnelles pour les entendre comme une donnée à part entière, source d’intuitions et de réflexions plutôt qu’obstacle à l’analyse.

L’art d’être expert. Conclusion ou plutôt ouverture…

En réfléchissant sur ce « devenir expert », il nous semblait important de se pencher sur le terme choisi qui de plus est le même dans plusieurs langues. L’étymologie du mot « expert » vient du mot latin « ex-periri », « periri » étant un radical qu’on retrouve dans le mot « péril » ou « periculum ». On pourrait donc dire que l’expert est celle ou celui qui est sorti du danger, celle ou celui dont la vie était en danger et qui a appris un savoir en lien avec sa capacité de s’en sortir. L’expert est celui « qui a essayé, qui a éprouvé, qui a reconnu » (Le Robert, 2005).

Aussi bien dans les récits des experts par expérience que dans ceux des guérisseurs, on retrouve cette notion d’avoir traversé une expérience extraordinaire, une expérience touchant aux limites des perceptions, aux liens entre le monde des humains et celui de la spiritualité, et enfin aux questionnements essentiels sur la vie et son sens.

Actuellement, d’un côté, de plus en plus de personnes se tournent vers des pratiques néo-chamaniques pour créer des expériences extraordinaires promettant des ouvertures vers d’autres mondes et pour aider à faire sens de leur vie. De l’autre côté, il y a l’expérience du délire mystique qui ouvre d’une autre manière vers un univers autrement inquiétant, surtout pour celles et ceux qui ne partagent pas l’expérience en elle-même mais qui voient la souffrance qui y est attachée. Il en résulte des questions sur l’interaction entre celles et ceux qui ont vécu une telle expérience et celles et ceux qui sont restés à l’extérieur de cela. Quel type de pouvoir procure le fait d’avoir eu cette expérience, de posséder un savoir qui y est attaché ? Que fait la société de celles et ceux qui possèdent ce savoir expérientiel, notamment quand il défie les savoirs officiels tels que celui de la biomédecine ?

Notre réflexion commune amène donc plus de questions que de réponses, mais nous pensons qu’elle ouvre un débat utile et nécessaire dans le champ de l’expertise par expérience en santé mentale.

Notes de bas de page

Bibliographie