On est des sujets parce qu’on se suggère…

Auteurs : Léa, Igor, Noémie, Jules, Marine, Lorsque le malade écrit ou parle de sa maladie, son premier et véritable objectif est sans aucun doute celui de « neutraliser l’objectivation dont il a été victime : il souhaite se « réhabiliter » à ses propres yeux et aux yeux des autres,  il souhaite reconquérir la maîtrise de sa vie »¹.

De fait, le travail d’élaboration de la maladie par le sujet malade peut être un élément essentiel d’activation du soin. C’est  dans cette perspective que s’est mis en place un groupe de narration  de la maladie avec la participation de douze patients d’un hôpital de jour pour adultes². Ce groupe a fonctionné durant une année³, dans un lieu neutre de l’hôpital et en collaboration avec les professionnels  de l’Unité⁴.

Quelques extraits montrent les effets identitaires produits

• par l’engagement  des patients et leur implication en tant qu’acteurs dans le dispositif de la narration d’une part,
• par  le travail de négociation du cadre (passage de la situation du soin à un cadre de recherche) et  des objectifs même de la recherche d’autre part.

« Mental, ça veut pas dire qu’on a perdu les pédales ? »

Le terme de malade mental est  explicitement contesté par Igor

Chercheur : qu’est-ce que vous proposez à la place ?

Clément : dérangé

Pauline : non un problème psychologique

Eléonore : la dépression

Rose : c’est plus la dépression que la maladie mentale

Pauline : c’est comme une dépression

Igor : je parlerai de souffrance, de  souffrance psychique, ça correspond à souffrance psychique

Pauline : mal-être

Rose : mais y’ a quand même la maladie, parce que quand y’a hôpital, c’est plus que souffrance

Pauline : puis ça peut être physique aussi

Rose : ça nécessite pas forcément une prise en charge à l’hôpital, la maladie psychique

Igor : c’est pas très heureux maladie mentale

Eléonore : ben y’a une connotation un peu (inaudible) à mentale, autrement c’est le terme hein, c’est vraiment ça, c’est bien mentale

Eléonore : c’est mentale qui gêne

Noémie : c’est les deux ensemble, c’est maladie et mentale

Igor : maladie, mal-être euh

Pauline : mentale, ça veut pas dire, que, qu’on a perdu les pédales ?

Suzanne : ben si hein,

Pauline : ça dépend, pour certains si

Suzanne : disons que dans la maladie mentale, y’en a peut-être qui les ont perdu, ou qui les ont pas perdu

Suzanne : alors qu’on ne voit que le coté où on a perdu les pédales

Rose : maladie psychique, moi je trouve que c’est bien, maladie psychique

Igor : oui, maladie psychique

Rose : psychique, ça a moins  de connotation, psychique ça fait moins connotation hôpital psychiatrique que maladie mentale, mais en fait ça revient un peu au même hein, puis mois je trouve que c’est pareil psychique et physique, , enfin que les maladies physiques retentissent sur le psychisme, et les maladies psychiques retentissent sur le physique

Igor : le somatique

Rose : oui les maladies somatiques

Suzanne : on cherche où c’est, la maladie

Clément : On recherche ….

« On est des sujets »

….Clément : on est des sujets hein, à partir du moment où on est des sujets, on se suggère…gérer c’est le contraire de subir… »

Pauline : il y a la suggestion et la subjectivité…»

« On est des témoins »

La conversion du cadre et donc du contexte de l’énonciation donne à la parole  une « force », un « poids », une valeur de « parole pleine ».

Agathe : «ce sont des adultes qui parlent avec des mots d’adulte, avec une dignité d’adulte…je suis surprise de ce changement…on est les mêmes, mais on se voit différemment, on ne s’exprime pas de la même façon…je parle de moi comme malade et en même temps je sors de ce regard,

Pauline : celui ou celle qui arrive le matin à l’hôpital de jour en traînant des pieds …je n’ai pas dormi…je suis angoissé…je me sens mal…j’ai envie de repartir…c’est celui-ci ou celle-là même qui adopte un autre langage…pourquoi ?

Agathe : parce qu’il se sent responsable et  acquiert ici une identité…parce qu’il sait que ses paroles auront une importance, lui l’incompris

…

Suzanne : Nous sommes auteurs, témoins de ce qui nous est arrivé , nous avons été pris en tant qu’individus et non comme patients, c’est le témoin qui est là avant le patient…le patient est effacé par le témoin…c’est parce qu’on était dans un autre cadre que celui du soin »

Igor : il y a  plus de paroles poussées dans le témoignage

Suzanne : nos témoignages ici ont un but constructif…C’est à dire, on est pris comme force de proposition par rapport au soin…»

….

Agathe : y’a pas la dépression, mais plein de dépressions avec des ramifications et des chemins, s’ils se trompent de chemin, les psychiatres, ils risquent de rater le malade. Ce chemin ils le trouvent parce qu’on l’indique hein

….

Ainsi l’idée de la recherche, négociée dans et par l’avancée  du récit,  a suivi le fil d’une fonction implicite et consensuelle : celle d’éviter de rester assigné à une place exclusive de malade mental (en tant que catégorie stigmatisée), de patient (d’un service psychiatrique) ;  et dans le cours des investigations, de pouvoir en chercher, en essayer une autre, pas forcément substitutive d’ailleurs, par la mise à l’épreuve de nouvelles compréhensions et d’autres positions vis à vis de la maladie.

Notes de bas de page