Les mobilisations d’usagers de la santé se sont très fortement développées depuis quelques décennies et ont participé à la promotion de la démocratie « sanitaire ». Fortement encouragées par les lois de janvier et mars 2002, la participation des usagers de services, et plus largement de personnes concernées par des mesures de soin et d’accompagnement est plus que jamais souhaitée par de nombreux acteurs1.
Cette dynamique de participation des personnes concernées pose une difficulté particulière dans le cas de la santé mentale. Les troubles psychiques sont bien souvent considérés par les tiers, et parfois par les personnes elles-mêmes, par la difficulté des personnes à défendre leur intérêt. Au regard de cette difficulté, la dynamique de constitution de nouveaux collectifs y a été particulièrement encouragée, la loi de 2005 créant par exemple les groupes d’entraide mutuelle (GEM), qui ont connu un succès très important depuis lors2. Ce succès s’accompagne cependant de certaines tensions, relatives notamment aux objectifs et à la représentativité de ces associations, en partie sur les ambiguïtés qui accompagnent une certaine injonction à la « participation » des pouvoirs publics.
Nous proposons dans cet article d’éclairer ces enjeux de participations et le paysage associatif en repérant, à partir d’une cartographie schématique, quatre types de groupes qui ont des appréhensions différentes de la participation des usagers, et des attentes ou revendications d’institutionnalisation diverses. Chaque association possède sa propre histoire et ses spécificités ; néanmoins, il est possible d’identifier quatre formes de participations qui donnent à voir une diversité d’engagements des usagers de la psychiatrie, mais dont l’équilibre représentatif/participatif semble dépendre, en partie, des choix relationnels avec les institutions.
Les groupes d’auto-support
La première forme de groupe relève d’une organisation centrée sur le partage des expériences des troubles et des soins. L’objectif est d’abord d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie, les membres de ces groupes pouvant ce faisant revendiquer le terme de malade. Le modèle historique classique est le groupe des alcooliques anonymes, qui apparaît en France dans les années 1950 et qui repose son organisation autour du partage régulier d’expériences des troubles, l’auto-support comme moyen d’arrêter la consommation de l’alcool. Dans le champ de la psychiatrie, dans les années 1980, des associations d’usagers s’organisent autour de l’entraide. Caractérisées par leur population mixte, en rassemblant des professionnels, des familles et des « usagers », ces associations se structurent principalement autour d’activités socioculturelles et de soutien. Inspirées par les modèles associatifs de la lutte contre le sida et de la myopathie, plusieurs associations se sont organisées, autour d’un diagnostic médical (dépression, bipolarité, schizophrénie), dans l’optique de développer un partenariat avec le monde médico-scientifique. Les actions sont généralement centrées sur l’amélioration du soin, des prises en charge et des façons de vivre la maladie/le traitement dans la vie quotidienne. Généralement ancrées dans un « modèle médical », ces associations jouent un rôle d’interlocuteur, de conseiller, entre les participants mais aussi avec les professionnels travaillant sur ce domaine. Ce type d’associations représente aujourd’hui une part importante du paysage français. Organisées autour de l’échange d’expériences entre usagers ou du partenariat avec d’autres acteurs de la psychiatrie, ces associations sont généralement mixtes et plus ou moins développées en fonction des choix et des conditions d’organisations.
Les groupes de contestation
La seconde forme de groupe se caractérise par une contestation forte des thérapeutiques que les membres ont dû subir.
Emblématique de ce modèle, le Groupe information asile (GIA) a été créé au début des années 1970 contre « l’usage répressif et normatif de la psychiatrie »3. Contemporain des « luttes » conduites simultanément par d’autres associations d’usagers dans le champ du somatique et du handicap en France4 et dans d’autres pays européens5, le GIA se caractérise par une position contestataire envers l’institution psychiatrique et la volonté progressive de faire des personnes directement concernées, qualifiées parfois de « psychiatrisés en lutte » les principaux gestionnaires et décisionnaires de l’association. Dès la fin des années 1970, le GIA s’est impliqué dans des contentieux juridiques afin de contester des décisions d’hospitalisation contrainte. Progressivement, une véritable stratégie du contentieux s’est mise en place à partir d’un savoir juridique constitué aussi bien par l’expérience des psychiatrisés que des professionnels activistes du droit6. Cette stratégie a conduit à des victoires judiciaires, la plus marquante étant la décision du Conseil constitutionnel de novembre 2010 de déclarer anticonstitutionnel les modalités d’hospitalisation contrainte dans la loi française.
Si pendant longtemps le GIA est resté très singulier dans le paysage français, ce souci pour les droits des personnes s’est progressivement élargi. En 1989, Loïc Legoff, avec le soutien de deux membres du GIA crée l’Association des Psychiatriques Stabilisés Autonomes (APSA).
L’association se donne comme objectif de défendre les droits de l’homme en psychiatrie et propose, à travers cette association, un lieu de sortie de l’institution. Le GIA est à la fois pluralisé avec la constitution de groupes autonomes locaux et du CRPA, mais aussi avec la constitution d’un autre courant de défense des droits avec la création d’Advocacy France dans les années 1990, qui propose des interventions de type « porte-voix ou porte-parole » afin de faire entendre, de rendre crédible la parole de celles et ceux qui se sentent disqualifié(e)s du fait de se reconnaître ou d’être reconnu(e)s « usagers de la psychiatrie »7.
Les groupes de représentation/lobbying institutionnel
La dynamique de développement de collectifs à la fin des années 1980 et début des années 1990 a également conduit les usagers de la psychiatrie à investir l’action publique, non pas tant sous l’angle de la contestation que du partenariat et de la négociation, s’inscrivant ce faisant dans une certaine tradition française des associations dites « gestionnaires ». La création de la « Fédération Nationale des Associations d’usagers de la Psychiatrie » (Fnapsy), en 1992 avec le soutien de professionnels8, d’associations gestionnaires déjà en place et par l’État du fait des recommandations européennes, est emblématique de ce modèle. Depuis sa création, la Fnapsy se donne pour objectif de représenter la parole des usagers de la psychiatrie dans les instances de décisions politiques et travailler dans le sens d’accorder davantage de place aux usagers dans les domaines qui les concernent. Ces associations ont ainsi pu être incitées à investir les représentations institutionnelles qui ont été mises en place avec les lois de 2002, dites de « démocratie sanitaires ». Si la Fnaspy ne participe pas directement au développement de nouvelles associations de type « politique », son rôle de représentant national entraîne parfois des contestations locales qui favorisent des initiatives politiques de la part d’associations et également la création de nouvelles fédérations.
Groupes d’affirmation d’une différence
Enfin, un quatrième modèle de groupe a plutôt pour objectif de promouvoir la diversité des expériences et de faire mieux reconnaître des styles de vie singuliers. À l’étranger et que plus récemment en France, des individus s’organisent autour d’une redéfinition de leur identité par rapport à leur expérience de l’institution psychiatrique. Ce mouvement, qui peut être qualifié d’opposition/contestation, ne repose pas sur des objectifs politiques mais sur une volonté de faire reconnaître des alternatives au traitement de la maladie9. Elles promeuvent la reconnaissance d’une différence plutôt que le modèle médical. Cette opposition s’exprime donc par une volonté de faire reconnaître que les expériences partagées par les membres de ces associations ne relèvent pas de la psychiatrie. Cette approche est peu développée et rendue visible en France. Toutefois on peut donner l’exemple du réseau international des entendeurs de voix, Hearing Voices Network, qui tend s’étendre en France. Ce mouvement travaille à la modification des représentations sociales des expériences généralement appelées « hallucinations auditives ». Les membres de ces associations essaient d’expliquer qu’il s’agit d’un phénomène subjectif qui fait partie des différentes manières d’entendre des voix. Un de leur objectif est de montrer qu’il ne s’agit pas d’une pathologie, mais d’un phénomène subjectif « normal ». On retrouve cette approche dans l’autisme avec des associations, encore groupusculaire, qui redéfinissent l’autisme comme une différence, faisant appel au concept de « neurodiversité »10.
Conclusion
Depuis une vingtaine d’années, on a assisté en France à un développement sans précédent de collectifs d’usagers de la psychiatrie. Ce mouvement, toujours en cours, a été conforté par la création des GEM. Se présentant comme une organisation « par et pour les usagers », les GEM sont apparus comme une forme hybride à mi-chemin des différentes associations existantes et des préoccupations des différents acteurs de la psychiatrie (usagers, familles, professionnels de la santé, du social, les pouvoirs publics). Cette hybridité conduite à la fois à des espaces de potentialités que les usagers peuvent/veulent saisir ou non et conduit également à certaines tensions relatives notamment aux manières de répondre à une certaine forme « d’injonction à la participation des pouvoirs publics ».
En rendant compte schématiquement de la diversité du paysage associatif et de la manière dont les usagers et d’autres acteurs s’en saisissent, nous avons souligné que les formes de participations varient (nature de l’activité, population présente, reconnaissance sociale) en fonction des objectifs des collectifs et de leur degré d’institutionnalisation. Au-delà de ces différentes formes de participation, ces collectifs de psychiatrisés en lutte, d’usagers, de survivants, de malades, de gemeurs, de citoyens contribuent, le plus souvent localement, en marge, à une meilleure prise en considération de leurs vécus sans avoir toujours assez d’échos publics pour enrichir/complexifier/diversifier/déstabiliser les regards sur les problèmes de santé mentale.