Les pratiques des médiateurs de santé pairs en santé mentale

Les « médiateurs de santé-pairs », selon leur appellation publique, sont le plus souvent pairs-aidants salariés dans les équipes de psychiatrie publique. Ils ont, du fait même de leur présence physique dans les services, des effets sur les pratiques des équipes ainsi que sur la manière dont les soignants parlent des patients. Au-delà de sa simple présence, les médiateurs développent des pratiques d’accompagnement spécifiques, qui ont un impact sur les usagers et sur les équipes.

D’après les observations que j’ai pu mener lors de l’évaluation de l’expérimentation menée par le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS) aboutissant à une première promotion de « médiateurs de santé-pairs » (MSP)¹ et d’après les discussions informelles que j’ai eues depuis avec plusieurs médiateurs, « anciens » ou formés plus récemment, leurs pratiques présentent des ressemblances, mais sont diverses. Elles dépendent de trois facteurs : i) les savoirs expérientiels du médiateur, ii) les attentes de l’équipe où il travaille et iii) la construction personnelle et singulière qu’il fait d’une professionnalité spécifique. Quelques grandes constantes peuvent être dégagées, communes à l’ensemble du groupe. Je m’appuierai surtout, pour développer ces points, sur l’observation in situ de rencontres entre des médiateurs et des usagers, d’observations de réunions d’équipe auxquelles participe un médiateur, d’entretiens (n = 74) menés avec des usagers qui ont été suivis par un médiateur (Demailly, et al., 2014 ; Demailly, 2014 ; Demailly et Garnoussi, 2015)².

La base des pratiques : le savoir expérientiel

Le pari de l’innovation MSP est que le « savoir expérientiel », tout en n’étant ni savant, ni académique, ni scientifique, ni scolaire, est cependant précieux et utile dans le travail thérapeutique et permet d’améliorer la qualité des soins. L’expérience peut être définie comme un « savoir », d’un type particulier, une forme de connaissance pratique, dynamique, évolutive, dispersée. L’expérience altère le sujet en l’exposant à une événementialité forcément singulière. La subjectivité participe à l’effectivité de l’expérience. L’expérience livre un savoir qui est singulier et qui, en tant que tel, ne s’enseigne pas, mais a des effets sur la relation à autrui et donc sur autrui.

D’après nos interviews et observations in situ, les savoirs d’expérience mobilisés dans le travail des MSP constituent le cœur de leurs savoir-faire et de l’originalité de ceux-ci. Car les formations initiales des MSP (diplôme universitaire [DU] ou licence professionnelle) sont trop courtes pour installer des savoirs professionnels, des connaissances théoriques ou des techniques éprouvées. Que les savoir-faire des MSP soient pour l’essentiel construits par l’expérience, c’est justement cela qui est intéressant et permet d’envisager des processus d’invention clinique. Les MSP sont amenés à puiser dans trois répertoires d’expérience.

Le « savoir expérientiel » de la maladie, du système de soins et du rétablissement

Ce premier domaine de l’expérience est triple. Il suppose d’avoir été malade, avoir été patient et s’être au moins un peu rétabli, soit :

avoir été un malade : vécus dépressifs, délirants, vécus de symptômes « plus forts que soi », vécus de dépendance et de manque par rapport à des substances psychoactives, rapport spécifique au corps, techniques de soi, expérience des moments de catastrophe, déclin du désir de vivre, vécu du passage à l’acte, souvenirs d’affects et d’émotions, expérience de son propre refus de soins, de la honte, de l’abandon, des problèmes de vie consécutifs au trouble (contacts avec la justice, la police, la prison, la rue, le chômage, la précarité), expérience de la violence sexuelle ou de la violence de la rue ;

avoir été un patient : vécus de l’institution psychiatrique, vécu de différentes formes et niveaux de contrainte, éventuellement de l’hospitalisation sans consentement et de l’isolement, vécu des médicaments, de leurs effets et effets secondaires, vécu des relations au psychiatre d’hôpital public, émotions liées au fait d’avoir été traité, le cas échéant, comme un cas, un organe ou une moyenne, plutôt que comme une personne, intuition des modes de défenses des soignants, vécu de la distance aux soignants, vécu des relations entre patients, éprouvé de ce qui apporte de l’aide, de la compliance, de la confiance, apprentissage des négociations avec les infirmiers. Ces savoirs expérientiels peuvent constituer un « métier de patient » ;

s’être rétabli : avoir vécu le fait de « s’en sortir ». Avec quoi ? Avec quelle aide ? En s’appuyant sur quelles ressources ? À quel rythme ? Avec quels signes ? En mettant en jeu quelle mobilisation personnelle ? Et quels moyens thérapeutiques ? Cela concerne éventuellement l’usage de la religion, de formes de sagesse, du sport, de l’activité esthétique, d’activités associatives, de la volonté, etc.

On peut comprendre le « savoir expérientiel » des MSP dans ses trois dimensions – l’épreuve de la maladie, celle du soin psychiatrique et celle du rétablissement – comme un « savoir-y-faire » avec la domination. Ce savoir-y-faire se construit dans l’expérience de la maladie et les différents processus – de déréliction, de stigmatisation, de négociation avec les institutions, de désaffiliation, de combat avec les autres et soi-même – qui l’accompagnent, en tant, bien sûr, qu’il s’est agi d’une expérience formative, instructive, en ce qu’elle a été pensée, et non pas d’une pure sidération, d’un pur traumatisme non élaboré. Le savoir-y-faire avec la domination se construit dans les moments difficiles de vie dont les futurs MSP se sont sortis, les épreuves qu’ils ont suffisamment surmontées, réussissant donc là un certain empowerment personnel, qui les a poussés à poser leur candidature pour devenir pairs-aidants salariés et permis leur recrutement dans le programme. Ils ont développé une métis, intelligence rusée, par laquelle la personne apprend à la fois à « compter sur ses propres forces » et à s’appuyer sur le potentiel des situations sociales rencontrées. Cela constitue une expertise intuitive profane, une autoclinique de la résilience et de la reconquête de l’autonomie.

Les savoirs d’expérience antérieurs

Ils concernent l’éventuelle profession antérieure, la pauvreté, la classe sociale, les rapports de genre, le statut marital, le travail, les formations professionnelles antérieures, tout un parcours de vie perturbé par la maladie, par exemple, la perte de l’emploi et la difficulté à retrouver du travail en luttant à la fois contre ses propres limites et contre la stigmatisation sociale que produit la maladie mentale dans le monde professionnel. Ces savoirs jouent un rôle important dans l’insertion des MSP, notamment ceux qui sont liés aux professions antérieures ou aux pratiques associatives – entrer en contact, soutenir une conversation, mettre de la bonne humeur, savoir écrire un projet, mobiliser des ressources locales, connaître une ville, savoir prendre contact avec des organisations et des administrations, avoir des réseaux, avoir déjà développé des styles relationnels ou créatifs particuliers, « compétences relationnelles » acquises avant la maladie, mais que les MSP pourront réinvestir dans la pratique professionnelle.

Les MSP qui ont des spécialités techniques ou des savoir-faire relationnels liés à une profession antérieure³ réussissent plus vite leur insertion. Ceux qui en sont dépourvus ont plus de difficulté à se faire admettre dans l’équipe qui ne sait pas trop, au début, quelles tâches leur confier. Il s’agit aussi des savoir-faire liés à la vie domestique antérieure, avant ou pendant la maladie – comment régler des problèmes d’argent, de loyer et de budget, le rapport avec les administrations –, souvent délaissés par les infirmiers psychiatriques, car ces soucis n’ont pas de rapports directs à la maladie et au soin. Les MSP y trouvent un créneau d’action en fournissant un accompagnement dans ces domaines, notamment aux malades socialement défavorisés. Enfin, ils peuvent connecter les usagers à différents points de la ville, à diverses ressources.

Les savoirs d’action acquis en cours de fonction

On nommera les savoirs acquis en cours de fonction des « savoirs d’action », pour éviter la confusion avec le « savoir expérientiel » lié à la maladie et au rétablissement, mais ce sont bien aussi, en termes cognitifs, des savoirs d’expérience. Il s’agit, par exemple, de techniques acquises par les MSP en regardant leurs coéquipiers travailler, en écoutant leur langage, leur jargon de métier, leurs discussions d’équipe, en observant leurs méthodes, les critères avancés pour les diagnostics, les médications et leurs dosages ou en étant admis dans des formations continues en compagnie des infirmiers.

Les MSP apprennent ainsi « sur le tas », après éventuellement quelques échecs, des techniques pour se présenter à un malade, à animer un groupe de parole ou à faire une visite à domicile. Cet apprentissage est divers selon les lieux concrets d’intégration – l’intrahospitalier, les dispositifs de l’ambulatoire ou l’accompagnement en ville n’offrent pas les mêmes opportunités.

Enfin, le travail salarié produit ses effets de socialisation professionnelle, acquise parfois au prix d’un certain nombre de heurts en apprenant à respecter des horaires, des règles, des hiérarchies et les secrets des collègues, mais aussi, à ne pas heurter, à rendre compte de ce que l’on fait, à signaler systématiquement ses déplacements, à remplir des plannings ainsi qu’à distinguer vie privée et vie professionnelle. Ces apprentissages, parfois difficiles, peuvent ensuite être mobilisés par les MSP dans leur accompagnement de malades chômeurs de longue durée qui désirent retrouver un emploi. Ils peuvent sur ce point collaborer avec les psychologues sur la levée des obstacles cognitifs et comportementaux à la reprise d’un travail.

La conversion des savoirs expérientiels en savoir-faire

Un savoir expérientiel peut bien sûr être utilisé de manière spontanée et informelle dans une relation d’entre-aide entre usagers. C’est une situation courante. Mais pour qu’un pair-aidant salarié ressente une certaine légitimité à affronter la situation de travail, il est nécessaire que son savoir expérientiel soit converti, ou se convertisse progressivement en savoir-faire, ce qui implique qu’il en soit conscient. Pour cela, par exemple, l’effet de la communication de l’expérience passée à l’usager pourrait être imaginé et réfléchi. La manière dont le MSP s’offre, soit comme étant un support d’identification positive – donnant espoir, diminuant la honte, en montrant que l’on peut s’en sortir, voire retravailler – pourrait être consciente et assumée. Le MSP pourrait se constituer un panel de techniques d’aide, sur la base d’une philosophie vitaliste (en trouvant son projet, ses passions), comportementaliste, ou de thérapies alternatives (telles que des pratiques corporelles faciles à appliquer au quotidien ou des « astuces » pour améliorer la vie ordinaire -– rapport à la musique, attention à l’apparence corporelle, discipline physique et alimentaire ou respect de la prise de médicaments).

Cela implique parallèlement que le médiateur soit conscient de ce que sa propre pathologie (passée, voire encore présente) induit comme émotions dans la rencontre avec des personnes en souffrance – sentiment d’identification, de répulsion (pour une pathologie trop différente qui éventuellement sera involontairement stigmatisée, même si le pair-aidant est en principe un agent de déstigmatisation), de peur (pour une pathologie inconnue et inquiétante), d’empathie pour toute souffrance, de colère et d’« envie de secouer le patient qui ne se bat pas pour aller mieux ». Il faut aussi qu’il soit conscient des émotions que suscite chez lui le rapport à l’institution psychiatrique – désir de revanche, soumission, rébellion, alliance… Il est souhaitable qu’il puisse en parler, qu’il dispose donc d’un lieu de supervision extérieur au service pour élaborer ces émotions. Il est indispensable que les MSP disposent aussi d’un lieu de formation continue collective, pour échanger sur leurs pratiques et sur les savoir-faire qui peuvent être développés.

Au sein de cette construction de savoir-faire et de savoir-être, qui vont constituer finalement un métier, la question d’une distance spécifique aux soignés se pose. La distance pratiquée par le MSP est en général spontanément plus faible que celle des autres soignants. Par exemple, dans un centre médico-psychologique (CMP), le MSP a donné spontanément son numéro de portable aux usagers qu’il suivait. Cela a pu choquer, inquiéter ou perturber l’équipe. Puis, selon les cas, cette pratique est acceptée. « En y réfléchissant, ce n’est pas si grave que cela. Et après tout, pourquoi pas ? », me dit finalement la psychiatre. Les rencontres avec les soignés ont tendance à se faire au rythme d’une fois par semaine ou d’une fois tous les quinze jours. Au début, certains MSP ont pu choisir un accompagnement plus soutenu, deux fois par semaine, puis ont fait marche arrière : « Mais on a eu peur, cela devenait trop affectif pour eux et pour moi aussi. » Déroutés par les phénomènes de transfert, les MSP de la première promotion les évitèrent (en partie) et reconstruisirent une distance par la baisse de la périodicité des rencontres. Ou bien ils ont redécouvert, après avoir beaucoup touché leurs patients pour les encourager ou les consoler, certaines vertus de la distance physique : « Je lui faisais la bise et, après, j’ai eu du mal à reprendre une distance. » Les MSP des promotions suivantes peuvent bénéficier des savoirs d’action construits par la première promotion.

Globalement, la distance professionnelle que manient spécifiquement les MSP se caractérise par l’horizontalisation de la relation, ce qu’on pourrait peut-être nommer parfois une forme de « camaraderie » avec les usagers, leurs pairs, pour mettre ces derniers en lien, en confiance, en mouvement.

Les caractéristiques du travail et les attentes de l’équipe

Les pratiques des MSP sont très dépendantes de l’établissement qui les emploie. Je laisserai de côté les cas où l’insertion du nouveau MSP dans l’institution se passe mal. Alors, l’opposition est frontale. Lors de la première promotion, des équipes qui n’avaient pas été consultées par le directeur d’hôpital ou le chef de secteur ont pris ensuite les moyens de décourager le MSP, de l’empêcher de travailler ou de le pousser à la démission. Encore aujourd’hui, quand un chef de pôle ou d’un sous-ensemble s’engage dans une négociation sur la venue possible d’un MSP, il peut s’exposer à des réactions d’incompréhension et de refus, comme j’ai pu en avoir connaissance pour des unités intrahospitalières où je menais une enquête. Les soignants se sont sentis mis en cause dans leurs compétences par l’éventualité de l’arrivée d’un MSP dans le service.

Restons-en aux situations où le MSP s’insère effectivement dans l’équipe (ce qui n’exclut pas quelques tensions, mais pas plus que celles que l’on peut parfois observer entre catégories professionnelles ou entre deux personnes). Dans ces cas, la nature et le cadre organisationnel des unités de psychiatrie dans laquelle travaillent les MSP influencent la forme et le contenu des pratiques – par leurs règles, leurs coutumes, l’autonomie laissée par l’équipe au MSP, par le style clinique des autres professionnels.

Le type de patientèle est évidemment très déterminant : les MSP travaillent aussi bien dans des services qui reçoivent des populations extrêmement défavorisées (une équipe mobile psychiatrie et précarité [EMPP], par exemple) que dans ceux où existe une mixité sociale, ceux qui acceptent toute demande et ceux où la relation avec le service s’engage sur la base d’un contrat de soins avec le patient. Les caractéristiques organisationnelles du service et du type d’unité déterminent également le cadre des rencontres (certains MSP rencontrent fréquemment les usagers seul à seul, d’autres jamais, car ils sont toujours en coïntervention ou en animation de groupes). Le cadre des activités est divers : entretiens en face-à-face dans un centre médico-pédagogique ou visites à domicile (VAD), interventions dans un espace collectif comme un hôpital de jour, animation de groupes de parole, animation d’une commission institutionnelle des usagers, développement d’ateliers thérapeutiques ou ateliers d’éducation thérapeutique. Cependant, on peut noter une constante organisationnelle : les rencontres MSP/patients sont en général prescrites par les psychiatres et/ou décidées par l’équipe soignante, mais toujours avec un avis positif du patient.

La normativité des MSP est en général plus faible que celle de l’équipe, que ce soit celle des psychiatres « qui font la morale » (disent les usagers) ou celle des infirmiers, parfois en position éducative lors des VAD, par exemple, sur la propreté des locaux, le ménage, la cigarette, les « bêtises » ou le temps passé dans la rue. Cette moindre normativité des MSP peut être due à un savoir de la maladie par l’expérience, à une moindre intériorisation des préoccupations de santé publique et, plus globalement, au décalage entre leur éthos et les normes du monde hospitalier. Les équipes tolèrent différemment ces décalages et peuvent, ou non, faire rectifier leurs interventions.

Enfin, il est en général admis que le MSP puisse prendre son temps pour rencontrer les soignés ; dans des secteurs surchargés, c’est un privilège de rencontrer ce type de soignants. Les entretiens ou visites, d’une durée parfois supérieure à une heure sont plus longs avec un médiateur qu’avec les autres professionnels. L’une des qualités différentielles du médiateur réside dans sa disponibilité et, plus généralement, dans son accessibilité : la dimension quantitative du temps qu’il peut consacrer aux individus est généralement associée par les soignés à la facilité à entrer en relation avec celui-ci et à l’aisance, la non-censure qu’il autorise dans la communication. « On se sent à l’aise » avec le médiateur, remarquent souvent les soignés. Cela leur permet de « parler de tout ».

Mais des différences se font jour, en fonction de la « culture » de l’équipe, de ses traditions organisationnelles, de sa philosophie du soin et aussi de son projet. Car l’arrivée d’un MSP, quand elle est voulue, coïncide le plus souvent avec la volonté de changer quelque peu les pratiques, de modifier leur éthique dans le sens d’un plus grand respect des soignés et d’une philosophie des soins plus orientée sur le rétablissement. Or, si le rétablissement et la réhabilitation psychosociale deviennent aujourd’hui progressivement de nouvelles normes du soin psychiatrique, il reste que la mise en forme pratique de ces orientations, tant sur le plan clinique que sur le plan organisationnel, peut prendre plusieurs figures⁴. Le travail concret du MSP s’en trouve impacté. Si, généralement, les médiateurs s’imposent dans l’éducation thérapeutique, le travail de compliance et d’adhésion aux soins, le travail de soutien relationnel ordinaire, le développement de la parole et de l’entraide entre pairs, le contenu de ces tâches est affecté par les traditions de l’équipe, son mode d’organisation et son projet.

Une aventure qui reste singulière

Enfin, les pratiques sont aussi dépendantes des choix et goûts personnels du MSP, de l’image qu’il se fait du processus de rétablissement et des facteurs qui ont contribué et contribuent encore à son propre rétablissement.

Or, les histoires de vie que nous avons recueillies sont fort diverses. Tels MSP se sont reconstruit une santé dans le « faire » et non dans le « dire » ; ils déclarent que pour eux le principal est de stimuler les soignés (« je ne suis pas trop dans la consolation ») pour les pousser à sortir de leur isolement social et relationnel, à trouver des activités pour s’occuper ou à repérer l’activité qui les passionnerait. Ils vont donc « aller chercher » les soignés pour les « bousculer ».

Tels autres MSP estiment que le recours à la psychothérapie a été le principal facteur de leur propre rétablissement et accordent l’importance centrale dans leur pratique à l’écoute, la parole, le respect de la demande (laisser l’usager venir vers soi). D’autres sont spontanément « comportementalistes », cherchant des techniques pour contrer les pensées ou les conduites négatives.

Certains sont passés par les Alcooliques anonymes et importent dans leur travail le mélange d’esprit d’entraide et de normes comportementales caractéristiques de ce type d’association, avec un certain rigorisme par rapport à l’addiction ; alors que d’autres MSP se montreront laxistes sur l’usage du cannabis à des fins anxiolytiques, pour eux-mêmes et pour les malades, refusant le principe d’abstinence. Puis, ceux qui ne peuvent pas donner l’exemple d’une conduite normalisée pourront présenter le sevrage total que comme un idéal difficilement accessible qu’eux-mêmes cherchent à rejoindre.

Pour certains, le rapport au patient est orienté par une proposition d’identification, leurs interventions orales sont sous-tendues par ce schéma : « Je comprends ce qui vous arrive, je suis passé par là, c’était très difficile, mais je m’en suis sorti. Regardez-moi, vous voyez que je m’en suis sorti, vous pouvez garder espoir, faites comme moi. » Ils accordent une importance centrale à l’espoir comme facteur de rétablissement, plus qu’aux dires, aux faires, aux techniques ou aux activités. Un grand nombre valorisent une approche globale de la « personne », tandis que d’autres tentent d’agir sur un problème particulier du patient, social ou matériel. Certains entrent en relation avec tous les patients qu’ils rencontrent ou qu’on leur affecte, pratiquant ce qu’on pourrait appeler un « accueil inconditionnel » ; d’autres font des tris a priori, selon les comportements ou les pathologies, en fonction de ce qu’ils pensent relever de leurs compétences.

Les pratiques des MSP contribuent à diffuser la philosophie du « rétablissement » (recovery) auprès des usagers, auprès de ceux qui sont découragés aussi bien qu’auprès de ceux qui ont espoir de « guérir ». Parfois, c’est surtout par son exemple personnel que le MSP contribue à accréditer que le rétablissement est possible. Il arrive que, par les discussions, l’usager apprenne qu’il ne doit pas espérer ou viser la guérison, mais le rétablissement, autrement dit, qu’il restera probablement malade, mais pourra mener une vie correcte. Mais d’autres MSP restent attachés à l’idée de guérison, d’une possibilité pour le malade de sortie plus ou moins (en principe) définitive de la dépendance à l’institution psychiatrique.

Quant aux anthropologies spontanées qui animent leur pratique, plusieurs MSP contribuent à diffuser une représentation positiviste de la personnalité, de la maladie, et de l’intercompréhension entre êtres humains. Les soignés retiennent alors des rencontres que seuls peuvent comprendre la maladie et l’état de malade ceux qui l’ont connue sous son étiquette diagnostique, étroite (bipolarité, schizophrénie) ou large (toxicomanie, psychose). Les autres professionnels, par leur formation, ne peuvent que la « connaître ». Affirmer qu’un être humain ne peut « comprendre » (par intuition, empathie…) ce qu’il n’a jamais vécu, valoriser ainsi le rapport au même, s’oppose à une conception de l’être humain dans laquelle se reconnaissent d’autres MSP, où chacun peut avoir connu au cours de sa vie les mouvements dépressifs, les crises anxieuses, les dérapages, les organisations névrotiques et les noyaux psychotiques, et où toutes les potentialités de la souffrance, de la crise ou du blocage psychiques, l’altérité interne, font partie de la vie psychique de chacun d’entre nous.

Les MSP se situent enfin différemment dans leur rapport à l’institution psychiatrique. Certains, surtout de la première promotion, sont plus en rébellion ou plus militants contre tous les manques de respect dont pourraient être victimes les usagers (et eux-mêmes). Certains remettent fortement en cause le monopole de l’interprétation des situations cliniques qui serait le privilège des soignants, ainsi que leurs outils d’objectivation (catégories diagnostiques, échelles, tests, médecine des preuves, etc.). À l’inverse, d’autres évitent la critique du savoir et du pouvoir médical. Ils se rendent comptent que la critique n’est pas pour eux une position tenable et ils peuvent être capables d’expliquer aux soignés les contraintes institutionnelles. Enfin, d’autres, plus en recherche de légitimité, sont plus soumis à l’institution et sont amenés à mimer les manières de faire des infirmiers ou des éducateurs, en euphémisant leur propre passé.

Conclusion

On voit que les pratiques des pairs-aidants salariés dans les services psychiatriques sont diverses et dépendent à la fois des caractéristiques organisationnelles de ces services et des histoires de vie des intéressés. De manière relativement constante cependant, quelle que soit leur position subjective, on peut constater que les MSP encouragent les soignés à s’exprimer, à poser des questions aux psychiatres sur les soins, à leur faire part d’effets secondaires de médicaments qu’ils supporteraient mal, à parler de leurs projets de vie et des besoins qui en découlent. Les MSP contribuent donc à la mise en place d’une coconstruction du soin. On peut retenir ce point comme la caractéristique principale de leurs pratiques et du changement clinique qu’ils contribuent à mettre en place.

Notes de bas de page

Bibliographie