Gais savoirs et savoirs malins : les savoirs expérientiels selon celles et ceux qui les vivent et les fabriquent

Les personnes ayant une expérience personnelle de la psychiatrisation de leurs difficultés pourraient-elles produire des recommandations utiles aux pouvoirs publics, à l’Organisation mondiale de la santé ? La question émane d’un collectif national mis en place en 2019 à l’initiative du Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS) sur le thème des « savoirs expérientiels ». Il incluait des représentants du groupe d’entraide mutuelle (GEM) les Ch’tis bonheurs de Ronchin aux côtés de nombreux autres acteurs (pairs, représentants d’associations d’usagers, chercheurs…). À l’automne 2021, Vincent Demassiet, Murielle Hénon et Patrice Desmons¹ relaient la proposition auprès des membres du conseil d’administration du Réseau français sur l’entente de voix (REV France). Un premier groupe de travail se met en place au GEM avec des participants intéressés par la question. Un second au REV, avec des membres de son conseil d’administration. D’octobre à juin 2021, chaque groupe se réunit séparément tous les mois, en présentiel au GEM, en visio au REV. Puis, jusqu’à l’automne 2022, quelques membres des deux groupes se retrouvent en visio pour partager et prolonger leurs réflexions.

Nous restituerons ici les principaux thèmes des discussions menées au sein de ces deux espaces et reviendrons sur le bilan provisoire qui peut en être tiré. Pour ce faire, nous nous appuyons sur l’analyse de contenus des notes rédigées après chaque rencontre et des écrits de synthèse produits par chacun des deux groupes² (parfois largement cités).

Mise en mouvement, méthode

Au GEM, nous sommes une vingtaine de personnes à avoir participé aux ateliers. Il ne nous a pas été utile ni nécessaire de (pré)définir l’expression « savoir expérientiel », mais plutôt de la mobiliser pour faire advenir ce qu’elle nommait. Le terme même nous permettait de nous autoriser et d’expérimenter le fait que nous disposions d’un savoir lié à nos expériences.

Chaque expérience, en particulier en « santé mentale », est singulière. Aucun d’entre nous n’a la « même » expérience : certains ont été hospitalisés en psychiatrie, parfois très longuement ou à répétition, d’autres non. Nos parcours ainsi que les « diagnostics » dont nous avons été l’objet diffèrent. Toutefois, nous avons en commun le fait que nos savoirs sont issus de ces expériences, ce à quoi nous avons ajouté le « contrat » suivant lors de nos rencontres : toujours parler depuis soi-même, au nom de soi et, par conséquent, parler avec l’autre depuis cette position. Personne n’a été là pour « écouter » ou « observer » l’autre sans lien avec soi. Nous avons alors eu davantage le souci d’expliciter ces savoirs plutôt que de les définir, et c’est ensuite par cette « méthode » que nous avons commencé à élaborer aussi du savoir sur ces savoirs, voire à les « réfléchir » depuis notre expérience.

Cette « méthode » a été facilitée par plusieurs techniques collectives. À partir d’un questionnaire construit en commun et ne servant que de trame, nous nous sommes interviewés mutuellement sur la manière dont nos expériences en santé mentale se reliaient à nos savoirs actuels. Nous avons échangé sur ces interviews (enregistrées ou écrites) dans des ateliers eux-mêmes enregistrés et diffusés entre nous. Les traces écrites de ces ateliers ont été rediscutées et complétées à chaque fois. Des écrits individuels sont venus en résonance de ces échanges. Au fil des enregistrements des ateliers, nous avons prélevé des phrases-idées-phares- lumières-étincelles que nous avons collectionnés et appelés « petits cailloux » – en référence au Petit Poucet qui leur doit sa survie. Ils viennent ici illustrer ou compléter un thème commun aux deux groupes. Nous avons discuté des textes apportés par les uns ou les autres : récits de « parcours de rétablissement » et autres textes, webinaires, podcasts (GEM Ch’tis Bonheur, 2021).

Au REV, nous – soit les six membres du conseil d’administration investis dans le projet – avons vite baptisé notre groupe « Labexp », soit le laboratoire d’excellence et d’expériences entre pairs. Si ce nom, en faisant référence aux Labex (les « laboratoires d’excellence ») universitaires, sonne avant tout comme une blague, il représente aussi une manière d’instituer notre dispositif et de nous autoriser à lui conférer nous-mêmes sa légitimité. Un tableau de Pierre-Louis nommé « Égrégore », qui illustrera le document de synthèse produit, dit à son tour quelque chose du collectif qui s’est alors joyeusement constitué³.

Au Labexp également, nous nous affranchissons d’un examen de la littérature existante (et consistante) sur les savoirs expérientiels. Ils seront ce que nous en dirons. Des comptes rendus de nos rencontres qui assument leur subjectivité et un texte que chacun d’entre nous a produit conservent la trace des réflexions partagées. Ajoutons que la notion de « personne experte par expérience » est familière aux membres du REV. Elle s’ancre dans l’histoire du mouvement, lui-même étant historiquement construit afin de faire exister cette expertise à part entière aux côtés de celle des « personnes expertes par formation », la légitimant comme une contribution essentielle aux connaissances propres à changer le regard, les pratiques sur l’entente de voix et d’autres expériences déroutantes.

Comment naît un savoir expérientiel ?

De nos discussions, il ressort qu’un savoir expérientiel naît d’une expérience personnelle, mais ne s’y limite pas. L’expérience vécue n’est pas forcément une expérience de souffrance. À être dite, répétée, partagée, explicitée auprès des pairs, elle fait l’objet d’une prise de conscience progressive pour les personnes qui en témoignent. Elle reste dynamique et évolue dans le temps, y compris pour ceux qui l’écoutent : « En lisant ton parcours de rétablissement, j’en ai d’abord pris plein la gueule, et puis en le relisant, c’est devenu autre chose que j’ai pu partager avec le mien » (caillou 32). Ce savoir progressivement construit devient un point d’appui (caillou 30).

Ce processus de construction nécessite la mise en place d’un cadre adapté, « une structure pour passer de l’expérience au savoir » (caillou 34). Tant au GEM qu’au REV, chaque groupe de parole pose ses règles fondamentales de fonctionnement et prend beaucoup de soin à le faire. Ainsi, les membres du groupe conviennent de parler en leur nom propre, à la première personne, de leurs vécus et de leurs expériences, du sens qu’ils lui donnent, sans porter de jugement sur les récits des autres participants… Ces règles permettent d’évoquer ses expériences et les croyances qui y sont attachées dans un climat de confiance et de sécurité, condition pour qu’elles puissent être dites, conscientisées, réfléchies et digérées. Cela permet ainsi à un savoir individuel « consolidé » d’émerger, dont le processus d’élaboration autant que le résultat peuvent être partagés. L’effet de vérité des expériences naît des divers échos qu’elles suscitent dans le groupe. Munis de ces règles de fonctionnement, les groupes de paroles entre pairs per- mettent d’échanger et de construire des stratégies pour composer avec les expé- riences mal vécues. Au Labexp, Vincent explique : « Lorsque j’instaure un dialogue/ discussion avec les voix, entre moi et mes voix, je fais appel à mes opinions, ma vie, je discute avec mes voix et je mobilise ce que je pense. C’est là que s’élabore ma pensée. Et ça, ça vient de mon expérience et ça constitue mon savoir expérientiel. Il est la trace de ce dialogue entre moi et moi, et non pas d’un savoir extérieur à moi ou à nos expériences partagées, de savoirs d’autres [instances] que j’aurais à incorporer – comme les médicaments.»

Pour que des savoirs expérientiels adviennent, il nous faut donc non seulement des expériences personnelles, un « savoir existentiel » comme l’appellera l’une d’entre nous, mais aussi un savoir-faire collectif. Ce dernier s’appuie sur un refus d’être défini et conseillé par des savoirs extérieurs et par la nécessité d’inventer un espace de référence autre que le cadre médical pour pouvoir (se) penser. L’un d’entre nous insiste sur l’importance des croyances personnelles comme source possible de connaissance de soi-même. Les voix peuvent être à l’origine d’un savoir dès lors que l’entendeur instaure un dialogue avec elles – « Alors que si on me dit que mes voix sont une maladie, ce n’est plus une expérience dont je peux apprendre, mais un malheur à subir » –, avec le risque d’une double domination : par les voix et par le discours médical.

Bien qu’ils soient différents dans leur mode de production et de validation, nous considérons nos savoirs expérientiels tout aussi légitimes que des savoirs académiques : « On a appris des choses que les non-malades ne connaissent pas. On a une expérience inconnue pour d’autres, qui nous donne une expertise » (caillou 47). Nous avons conscience qu’il est difficile de les faire exister et reconnaître : « Il va falloir être des guerriers pour affirmer ce qu’on veut, et refuser le doute jeté sur ce qu’on est, sur ce qu’on sait, qui nous décrédibilise » (caillou 68). Nous nous questionnons aussi sur l’usage qui pourrait en être fait s’ils recevaient de la publicité. Ne risqueraient-ils pas alors de perdre leur efficacité propre ? Celle-ci tient aux appuis mutuels qui se mettent en place dans un groupe de pairs, au tact témoigné dans les échanges, à la capacité de saisir le moment opportun pour le partage d’une stratégie, à l’humour vis-à-vis de soi, mais parfois aussi à l’égard de l’institution. À ce propos, par exemple, l’un d’entre nous se souvient que le fait d’avoir réalisé un jeu de mots avec le nom de son médecin était comme l’expression d’une forme de contestation ou de destitution du pouvoir de celui-ci et de soulagement personnel. Finalement, l’existence clandestine des savoirs expérientiels n’est-elle pas une forme de résistance à leur récupération, au risque qu’ils fassent l’objet de « prescriptions » et perdent par là leur puissance propre ?

Résister aux réductions

« Moi, c’est ma bipolarité qui m’a fait comprendre ma sensibilité. Quand je vais bien, c’est bien, mais quand je vais mal, c’est pas mal non plus. Je suis contente d’avoir cette maladie ! C’est devenu mes lunettes ! » (caillou 76). Cependant, le terme « maladie » ne fait pas l’unanimité entre nous. Il n’est pas toujours reconnu comme apte à rendre compte des expériences rencontrées qui, par exemple, peuvent être vécues comme spirituelles. Ce serait donc réduire la question des savoirs expérientiels que de vouloir la cantonner à la catégorie médicale de « maladie ». En lien avec ces réflexions, une question traverse nos échanges : quelle est la demande qui nous est faite au juste par le CCOMS ? S’agit-il de fournir des savoirs « mode d’emploi », adaptatifs, tels que le fait de savoir s’orienter dans l’institution, de comprendre son fonctionnement, de gérer son pilulier… Des savoirs (de) malades en somme. Cela n’intéresse pas vraiment les participants de nos ateliers qui refusent que leurs savoirs soient réduits à cela.

Aux savoirs prescrits, nous préférons les savoirs fous, les savoirs auto-expérimentés – dialoguer avec ses voix, prendre rendez-vous avec sa colère (caillou 31), écrire ce qu’elle a de lourd pour s’en libérer (caillou 17) –, les ruses, les trucs qui permettent de composer avec les expériences, les échanges sur nos croyances personnelles, le fait de pouvoir exprimer nos refus, nos détournements, les jeux sur le langage (les « savoirs experts en ciel », caillou 95), l’humour (« Cinq ans de séjour touristique », note Marie-Jo lorsqu’elle évoque ses hospitalisations). Lors d’une séance du Labexp, après que Murielle nous a lu son témoignage sur les violences qu’elle a subies, elle nous explique avoir introduit de l’humour dans le récit de son parcours pour le rendre supportable et que puissent surgir chez ses auditeurs d’autres registres émotionnels que ceux du cauchemar qu’elle a traversé. Il s’agit de « transformer le traumatisme en quelque chose qui va permettre d’en parler autrement, faire autre chose que répéter la violence si on en parle au premier degré […], en quelque chose qui peut faire rire, évoluer, se transformer » (cailloux 25, 29, 49).

Des savoirs malins plutôt que malades

Au Labexp, l’idée nous vient qu’il s’agit là de savoirs (de) malins plutôt que de savoirs (de) malades. L’entre-soi du groupe de pairs favorise l’inventivité, la créativité concernant des contenus qui ne nous semblent pas communicables au-delà du cercle des pairs, hors de l’ici et du maintenant d’une rencontre. La règle de confidentialité des échanges dont se dotent la plupart des groupes de pairs s’étendrait ainsi à certains de nos savoirs expérientiels⁴.

Au passage, certains d’entre nous expriment des vécus d’inégalité face au psychiatre, souvent vécu comme « celui qui fait parler, sans tenir compte de ce que l’on dit », qui invalide et disqualifie, qui met nos paroles en doute, ou qui les écoute d’un autre « point de vue [que le nôtre] » (caillou 18). Pourtant « on n’est pas des imbéciles, on est les meilleurs à savoir ce qu’on sait du fait de nos expériences, par exemple des effets d’un médicament » (caillou 54). « Un médecin voulait me faire arrêter mon traitement. J’ai essayé de lui expliquer les problèmes de migraine que cela me posait. Il m’a dit : “Taisez-vous, c’est moi qui vous explique !” » (caillou 56). Pour ceux qui les fréquentent, les savoirs expérientiels incluent donc aussi un savoir sur la manière dont les psychiatres se comportent lorsqu’ils sont face à eux, leurs interactions et l’asymétrie de la relation.

La défiance exprimée à l’égard des savoirs dominants qui diagnostiquent, prescrivent et font la sourde oreille s’étend aux représentants des « savoirs savants » qui seraient sans expérience personnelle. A contrario, Alex, qui exerce comme psychologue, nous explique s’appuyer autant sur ses savoirs expérientiels que sur les savoirs acquis par sa formation pour construire sa relation avec les personnes reçues dans son cadre professionnel.

Ceci nous amène à penser que les professionnels devraient être formés pour devenir capables d’intégrer dans leurs représentations ainsi que dans leur pratique la question des savoirs expérientiels. De plus, les porteurs de la demande qui nous est faite devraient se présenter à nous. « Les savoirs savants et les savoirs expérientiels sont complémentaires dit-on souvent. Mais pour que ce soit complémentaire, il faut que ça aille dans les deux sens ! Or, les savoirs savants fonctionnent souvent dans l’opposition entre ceux qui sont supposés savoir et ceux qui sont supposés ne pas savoir. […] Pourquoi cette hiérarchie des savoirs ? Pourquoi même cette maltraitance (“tais-toi”) ? » (cailloux 60, 63, 66, 74, 82). Pourtant, il s’agit de savoirs vulnérables aussi. La pandémie de la Covid-19 l’a mis en évidence (cailloux 62, 88), tout comme le fait que la conceptualisation de la schizophrénie est en train d’être modifiée, le terme pourrait être abandonné dans la prochaine révision de la classification internationale des maladies. Au Labexp, cette exigence d’un échange qui irait « dans les deux sens » prend la forme d’un « Rien sur nous sans vous. » Complémentaire du slogan bien connu : « Rien sur nous sans nous », il énonce que « vous ne dites rien de nous si vous ne dites rien de vous ».

Des recommandations ?

Au Ch’tis Bonheurs, à l’issue de cette expérience, nous entrevoyons les pistes suivantes de « recommandations » pour favoriser l’émergence, le développement, la reconnaissance et la diffusion des savoirs expérientiels en santé mentale (GEM Ch’tis Bonheurs, 2021). Il n’est pas nécessaire de prédéfinir les savoirs expérientiels pour les construire. Les savoirs expérientiels n’ont pas de fonction « thérapeutique », mais relèvent des dynamiques psychosociales d’entraide mutuelle. Ainsi, ils n’autorisent personne d’autre que nous-mêmes. Il est donc nécessaire qu’ils soient construits par les personnes concernées : rien ne peut être établi sur les savoirs expérientiels sans les producteurs directs de ces savoirs.

Cela implique tout d’abord de rappeler aux « usagers » que la prise de parole et l’accès à leurs propres savoirs sont un droit. Néanmoins, pour que ce droit ne reste pas abstrait, il est nécessaire de créer des cadres qui favorisent l’émergence, la construction, la reconnaissance mutuelle et la diffusion des savoirs expérientiels. Dans le domaine de la santé mentale, il nous semble que les GEM, les associations d’usagers ou de survivants de la psychiatrie, pourraient/devraient intégrer explicitement ces savoirs à leurs pratiques (par exemple, en généralisant des ateliers de savoirs expérientiels et leurs publications). Afin de sensibiliser, construire et diffuser les savoirs expérientiels, une alliance avec des proches pourrait également être envisagée, notamment auprès des aidants, des médiateurs de santé pairs (MSP), des comités locaux de santé mentale (CLSM), des professionnels ainsi que leurs lieux de formation. Ainsi, ces derniers sauraient intégrer cela dans leurs représentations et leurs pratiques.

Développer des savoirs expérientiels n’est pas très compliqué. Il faut juste un cadre qui l’encourage (ne serait-ce qu’en le nommant) et que les personnes concernées puissent se l’autoriser. Cela pourrait aller très loin : ces savoirs pourraient être enrichis et partagés au-delà de chaque groupe, faire l’objet de publication. Il n’y a aucune raison qu’ils restent cantonnés au domaine de l’entre-soi. Toutefois, pour les préserver des risques d’appropriation liés à leur institutionnalisation, il faudrait garantir que leur expression émane bien des personnes ayant une expérience personnelle.

Au Labexp, nous ne proposons pas de recommandations, mais plutôt des invitations. Formulées notamment par Alex, elles s’adressent aux proches et aux professionnels (Demassiet et al., 2021). Favoriser l’émergence des savoirs expérientiels passe par le fait de laisser s’exprimer et de reconnaître les expériences de vie de la personne concernée et l’expertise qu’elle en retire. On ne se rétablit pas sans prendre de risques, sans être un tant soit peu bousculé. C’est l’espoir qui doit nous guider et non la peur. Nous avons parfois besoin de parler de choses très difficiles, d’angoisses, de scarifications, de suicide, de voix agressives ou terrifiantes, de sentiments de persécution, de violence et d’autres choses encore qui peuvent faire peur ; de comment on arrive (ou pas) à les surmonter, de comment on s’en protège (ou non), nous ou notre entourage, de comment on prend soin de nous (ou pas) quand ces choses s’expriment… Laissez exister ces espaces. Nourrissez-vous de ces savoirs, valorisez-les. Soyez curieux et ne portez pas de jugement. Considérez chaque partage comme une nouvelle clé de compréhension.

Ce à quoi Magali, inspirée par le témoignage de Pat Deegan, ajoute que le fait ne pas accepter un diagnostic de schizophrénie, ce n’est pas forcément être dans un « déni de la maladie » ou de témoigner d’un « défaut d’ insight ». Cela témoigne peut-être du désir d’avoir une compréhension plus intéressante de ce qui nous arrive, d’y chercher un sens qui comporterait un fond de vérité et pourrait s’avérer fructueux ; d’une invitation faite à l’autre d’avoir des conversations plus enrichissantes avec nous. De plus, les savoirs en sciences humaines sont faillibles. Les controverses et les débats font partie de la vie académique. Ces débats, dans un positionnement symétrique, sans hiérarchisation, doivent aussi avoir lieu avec les tenants des savoirs expérientiels.

Conclusion

Introduite par des pairs, nous avons accepté avec intérêt la demande émanant du CCOMS de formuler des recommandations au sujet des savoirs expérientiels. Mal- gré nos réserves et notre ambivalence, nous avons tenté d’y répondre, sans chercher à résoudre toutes les contradictions qu’elle générait dans nos ateliers et peut-être pas de la manière attendue. Que peut-on donc retenir de nos travaux à ce jour ?

Les savoirs expérientiels naissent des expériences personnellement vécues – l’en- tente de voix ou d’autres perceptions inhabituelles, les hospitalisations… –, de la réflexion et du dialogue qu’engage la personne à l’égard de ses propres expériences ainsi que du partage avec un auditoire en empathie. Il faut pour cela un cadre qui favorise ces mouvements ainsi qu’une mise à distance de savoirs (médicaux ou savants) perçus comme écrasants, empêchant de développer sa propre pensée⁵.

Inspirés par les pratiques du REV, les groupes de pairs élaborent avec beaucoup de soin leurs propres règles de discussion, conditions pour créer des espaces sécurisés qui favorisent l’autoréflexivité, les échanges d’expertises et légitiment leurs savoirs expérientiels. Les voix et autres vécus peuvent ainsi devenir une source d’enseignement essentielle, d’abord pour soi et pouvant le devenir pour d’autres. La notion de « savoirs (de) malades » a suscité la méfiance et la crainte d’être utilisé tout en étant une fois de plus catégorisé. Ont émergé en contraste les notions de « gais savoirs », de « savoirs malins », ensemble de savoirs joyeux et de trucs, de« petits cailloux » qui font appel à l’autoréflexivité, la négociation et la ruse (avec les voix, le trauma, les émotions, le langage, les institutions…). Ces savoirs expérientiels doivent-ils être largement diffusés comme l’indiquent les recommandations des gemmeurs ? Ou bien, pour garder leur efficacité, doivent-ils rester secrets, comme le soutiennent certains membres du Labexp ? La question reste en débat⁶.

Les recommandations ont été formulées moins en termes de contenus qu’en termes de dispositifs à faire exister pour favoriser l’émergence des savoirs expérientiels et leur partage. Ces savoirs peuvent exister aussi chez les professionnels qui sont invités à les mobiliser dans la relation et à se départir de leur attitude de surplomb à l’égard de leurs patients. Dépassant le mouvement de défiance exprimé par certains à l’égard de la demande, a surgi la proposition d’inviter les gens qui en sont les initiateurs à se présenter à nous et à l’expliciter. La clôture initiale des deux groupes, aussi nécessaire qu’elle ait été, débouche ainsi sur une proposition d’ouverture.

Nombre de questions restent non résolues à ce jour. Parmi celles-ci : quelle est la forme la mieux à même de restituer l’expérience collective vécue dans ces deux ateliers ? Elle s’est posée pour tous les textes qui en ont rendu compte, jusqu’au présent article. Fallait-il ici utiliser un « nous » – parfois au risque d’abraser la diversité des points de vue, ou bien restituer des « je » qui s’ancrent dans les règles de discussion des groupes et réintroduisent du différent tout en entremêlant des identités personnelles composites, des expériences personnelles et partagées, des identifications aux expériences d’oppression et aux désirs d’émancipation qui nous traversent ? Qui prend en charge le récit de cette aventure collective ? Comment rendre justice aux participants de leur contribution ? Qui signe ? Enfin, après avoir été énoncées ici, certaines propositions semblent mériter un réexamen. Parions que de nouveaux savoirs expérientiels gisent dans le prolongement de ces discussions.

Notes de bas de page

Bibliographie