Vers le rétablissement, de la contrainte au partage d’expérience. Revue Soins Psychiatrie, 2017, Vol. 38/N° 308, p. 25-29.

Résumé

Le chemin du rétablissement est parsemé de contraintes et de paliers dans un environnement à réinventer. Si les contraintes sont d’ordre législatif, en lien avec la maladie ou encore inscrites dans la sphère de la stigmatisation, les étapes, quant à elles, s’appuient sur l’espoir, l’autodétermination et sur la capacité, pour le patient, à se vivre comme sujet. Un partenariat entre soignants, patient et familles est nécessaire pour construire un parcours de soins positif vers le rétablissement.Mots clés – contrainte ; espoir ; maladie mentale ; parcours de soins ; partenariat ; rétablissement

 

Towards recovery, from constraints to the sharing of experience. The pathway towards recovery is littered with constraints and stages in an environment which has to be reinvented. While the constraints are related to legislation, the condition, or stigmatisation, the stages are based on hope, self-determination and on the patient’s capacity to exist as a subject. A partnership between caregivers, patients and families is necessary to construct a positive care pathway towards recovery.

 

Les principes associés au concept de rétablissement suscitent de nombreuses questions en psychiatrie. Parmi les plus brûlantes sont celles qui évoquent pour la personne atteinte d’un trouble psychique la possibilité de retrouver sa liberté après avoir perdu (à un moment donné)  la raison, en passant (souvent) par la contrainte exercée par le corps soignant…

En ce sens, deux conceptions du rétablissement illustrent bien le hiatus qui existe entre posture soignante et place des patients. D’un côté, le rétablissement objectif, porté par le corps médical, est envisagé comme un résultat à atteindre, évaluable à l’aide de critères concernant directement la pathologie ou ses manifestations (rémission symptomatique), ou visant plus largement les conséquences de la pathologie sur l’exercice de vie quotidienne (rémission fonctionnelle). Cette      conception est héritière, mais peut-être aussi prisonnière, du cadre juridique fondateur de la psychiatrie publique en France.

En face, le rétablissement expérientiel ou subjectif , centré sur le vécu du patient, se rapporte à une démarche singulière et personnelle vers la guérison, décrite de l’intérieur, par un processus dynamique d’engagement de la personne « dans une vie active, satisfaisante et dotée de sens ». Cette approche pro vient des (ex)-usagers de la psychiatrie qui, dès les années 1970, contestaient le manque d’humanité des soins parfois imposés et revendiquaient simultanément la possibilité de se rétablir, avec ou malgré un diagnostic de pathologie mentale.

Aujourd’hui, la communauté psychiatrique peine encore à accorder du crédit à l’exploration de l’expérience, subjective et dynamique, du rétablissement. Afin d’avancer en ce sens, une réflexion sur ce qui entrave le processus de rétablissement de la personne est nécessaire pour mieux en saisir les facteurs les plus favorables.

Les obstacles au rétablissement

Parmi les éléments susceptibles de constituer un obstacle sur le chemin du rétablissement des per- sonnes vivant avec un trouble psychique, la question de la contrainte, entendue comme perte de la liberté d’agir, de choisir ou de penser, se pose à plus d’un titre.

La contrainte juridique, un fondement     de l’institution psychiatrique

Les droits des usagers en santé reposent sur la loi du 4 mars 2002, dont le titre II concerne la démocratie sanitaire, et sur le Code de la santé publique (CSP). L’ensemble de ces textes rappelle la règle du soin librement consenti, le droit au choix du médecin et de l’établissement de santé, le droit à l’information et à la participation aux décisions et, souvent, le droit au respect et à la dignité.

Pourtant, en psychiatrie, l’exception est souvent la règle et l’internement sous contrainte, sous couvert du contrôle médical, est autorisé en France depuis la loi de 1838, révisée en 1990. La contrainte (du latin, constringere) reste bien ici le fait de lier ensemble (hospitaliser), d’enchaîner ou de contenir (isolement), de réprimer ou d’imposer par la force (contention), à une personne, des actes indépendamment de sa volonté.

En 2010, plus de 71 000 patients étaient hospitalisés sans leur consentement, en psychiatrie, dans les établissements de santé français. Depuis, la loi du 5 juillet 2011, modifiée en septembre 2013, a ouvert les soins sous contrainte aux modalités de prise en charge en établissement de santé autres que l’hospitalisation à temps plein, et prévoit l’intervention systématique d’un juge des libertés et de la détention (JLD) afin de garantir les droits des personnes soignées sans leur consentement. Pourtant, le taux des patients hospitalisés sous contrainte resterait stable.

Enfin, le 26 janvier 2016, la loi de modernisation de notre système de santé est venue renforcer la surveillance des mesures d’isolement et de contention en tant que pratiques de dernier recours.

Mais ces contraintes visent toutes à soigner les personnes dont les troubles psychiques ne leur permettent pas le consentement aux soins, mettent en péril leur santé, risquent de troubler gravement l’ordre public ou de porter atteinte à la sécurité d’autrui… Et ce ne sont peut-être pas les plus difficiles à surmonter ou à combattre.

Les contraintes internes   ou limites personnelles

La véritable prison serait alors plutôt la maladie, attaquant la vie psychique et la capacité de discernement, évoluant de façon torpide ou épisodique, jusqu’à saccager l’existence de la personne. Les mécanismes de la psychose, mais aussi tous les troubles graves de l’humeur ou même certains troubles de la personnalité, sont des atteintes parfois quotidiennes à la liberté de penser, de choisir, et alors d’agir, ne serait-ce que, pour se protéger. Se rétablir, consisterait donc avant tout, à dépasser les contraintes et limites imposées par l’expérience de la pathologie.

Malgré les chaînes, tout l’art du soin vise à restaurer cette capacité de discernement, qui seule peut libérer le sujet sous contrainte. Il s’agit de retrouver la joie du savoir s’obliger (du latin obligare), autrement dit la capacité de s’engager de son propre chef dans la voie à suivre, choisir ses actions parce que nous les estimons nécessaires et que nous avons pu en juger.

Ce parcours de rétablissement ne consiste pas seulement à se rétablir de la pathologie mentale, mais aussi en tant que personne, dans la société.

Les contraintes sociales et le poids des représentations

Si la vulnérabilité psychique de chacun constitue une première limite à dépasser, ou à apprivoiser, d’autres contraintes résultent de ce que la société, de manière plus générale, tend à penser, dire et faire concernant les patients en psychiatrie et sur leur possibilité de se rétablir.

Les représentations sociales actuelles sont encore trop souvent empreintes des représentations historiquement associées à la folie. Le “fou” ou “malade mental” conserve l’image de cet être différent, incompréhensible et potentiellement dangereux. Au sein de la société, la stigmatisation constitue une barrière externe importante du rétablissement des personnes en proie à la pathologie mentale. Elle favorise des attitudes et conduites de mise à l’écart, de rejet et d’exclusion sociale de ces personnes, par la population générale d’abord, mais aussi parfois par leur famille, amis, ou même soignants.

Plus grave, certaines personnes ayant un diagnostic psychiatrique finissent par se confondre elles-mêmes avec celui-ci et le pronostic, souvent funeste, qui lui est associé dans nos représentations. On évoque “l’internalisation de la stigmatisation”, pour décrire le processus qui conduit les personnes à remplacer leurs “anciennes” croyances à propos d’elles-mêmes par les croyances stigmatisantes véhiculées par la société à leur égard. Une forme de “prophétie auto-réalisatrice” qui amène les personnes avec un trouble psychique à se conformer aux a priori que l’on porte sur elles. Ce phénomène est défini comme une « perte de l’identité », « un engluement dans l’identité de malade ». On “est schizophrène” ou bipolaire, on “devient la maladie” parce qu’on ne se définit qu’à travers son prisme. Or, cela contribue au développement d’un sentiment d’impuissance, considéré par Hélène Provencher comme la barrière interne la plus importante face au rétablissement.

La part des soignants

Les représentations des soignants à propos des personnes vivant avec un trouble psychique sont encore aujourd’hui trop souvent teintées de pessimisme, et les attitudes stigmatisantes qui en découlent restent nombreuses.

« Je suis un professionnel de la santé en voie de rétablissement », dit Surber, travailleur social américain, pour décrire son parcours personnel, composé de stratégies, d’échecs et de progrès, destiné à éradiquer ces attitudes de sa façon d’être. Il explique que la stigmatisation des soignants est bien plus insidieuse et inconsciente que celle générée par la société. Et, en cela, elle serait bien plus destructrice pour la personne qui en est victime. Cette démarche s’apparente   au rétablissement, dans le sens où il décrit un véritable changement de regard et d’attitude face  à ces personnes.

Par ailleurs, les pratiques de soins en réhabilitation psychosociale tendent à s’inscrire sur un mode d’objectivation du rétablissement  en psychiatrie, en s’attaquant au traitement de  la pathologie ou de ses manifestations symptomatiques (traitements pharmacologiques, travail en groupe ou individuel sur les symptômes négatifs, psychoéducation, prévention des rechutes, etc.), ainsi qu’aux conséquences fonctionnelles de la pathologie (développement de l’autonomie quotidienne, aide à l’insertion sociale et professionnelle, etc.).

Ces dispositifs thérapeutiques et d’accompagne ment précieux pour les patients exigent cependant d’être flexibles et accessibles, pour s’adapter    au processus de rétablissement personnel qui n’est pas toujours linéaire.

Finalement, les personnes porteuses de diagnostic psychiatrique n’auraient pas à être “réhabilitées” par la psychiatrie. La réhabilitation,  c’est ce que font les soignants, ce sont leurs outils ;  tandis que le rétablissement, c’est ce que fait la  personne lorsqu’elle s’engage dans son parcours de réhabilitation.

L’expérience de l’autre à favoriser

La dynamique du rétablissement est donc, par essence, personnelle et singulière. Il semble tout de même possible d’en dégager quelques grands  déterminants.

Du désespoir à l’espoir

Le facteur de rétablissement le plus fréquemment cité, et souvent considéré comme le plus important, est le fait de retrouver l’espoir. Ce « catalyseur du rétablissement » se manifeste par le fait d’avoir un but, d’identifier la manière de l’atteindre, et de croire en ses capacités à y parvenir. Instiller l’espoir ne consisterait donc pas  seulement à encourager, mais aussi à aider véri tablement la personne dans la réalisation de ses  objectifs. L’espoir d’une vie meilleure incite les patients à prendre des médicaments ou à participer aux soins, à élaborer des projets de vie. Patricia Deegan, soignée pour schizophrénie, explique à travers sa propre expérience que lorsqu’une personne vit sans espoir, sa volonté et sa capacité à “faire” se trouvent paralysées. Elle souligne aussi le fait que, si c’est à la personne de retrouver, de ressentir et de maintenir en elle le sentiment d’espoir, les soignants et les proches peuvent être un vecteur important de ce processus de transformation du désespoir  vers l’espoir : « Hope is contagious » (“L’espoir est contagieux”).

Certains patients rapportent que le rôle des soignants serait non seulement déterminant mais aussi susceptible de déclencher une véritable transformation : « Somebody – a psychiatrist at that – was telling me the seriously, persistently mentally ill person, that I could recover. My life change instantly. » (“Quelqu’un, un psychiatre, me disait, moi qui souffrais d’une maladie mentale grave et persistante, que j’allais guérir. En un instant ma vie a basculé.”).

De l’impuissance à l’autodétermination

Le passage du sentiment d’impuissance au “pouvoir d’agir et de choisir” (empowerment ou autodétermination) est au cœur du parcours de rétablissement. C’est sans doute la véritable innovation du concept. Ce processus personnel est composé d’une prise de responsabilités dans la direction que l’on souhaite donner à sa vie, d’un sentiment de contrôle plus prégnant sur l’environnement et du développement de stratégies visant à être acteur de son changement.

L’autodétermination correspond plus largement à un changement de regard, contribuant à une modification de l’attitude, de la posture, permettant à la personne de “reprendre sa vie en main” de manière active, de s’engager vers sa vie future.

De l’identité de malade à la redéfinition de soi

« – Bonjour, je m’appelle Roger, je suis schizophrène avec des tendances paranoïdes.

– Bonjour, c’est bien mais vous faites quoi à côté ? Vous  avez une amie, des loisirs, que faites-vous le week-end ? Vous n’êtes pas schizophrène à plein temps ? »

Le fait de “se dégager” d’une identité de malade psychiatrique est une composante essentielle du rétablissement. La redéfinition de soi en serait l’un des mécanismes principaux, parfois perçu comme l’essence même du processus. Elle implique un engagement dans d’autres rôles sociaux que le seul “rôle” de malade par un “processus de deuil”, qui n’a de sens que s’il est associé à un « processus de découverte d’un nouveau soi ». Il s’agit alors, à travers diverses étapes, de réécrire son histoire, de mettre du sens sur les événements passés, puis de donner une direction à sa vie future, une sorte de levier de motivation pour la personne en rétablissement.

Il y aurait diverses manières d’articuler la maladie à la définition de soi : l’externaliser pour la considérer « comme quelque chose […] avec lequel il faut vivre » ou l’accepter « comme une partie de soi dans un esprit de croissance ».

L’activité narrative, en tant que « mode privilégié d’expression de l’expérience humaine », est alors perçue comme ayant un rôle central dans le processus de rétablissement. La mise en récit de nos expériences contribuerait à la reconstruction ou redéfinition identitaire, en favorisant “la constitution d’un soi unifié”, complexe, pluriel et dynamique, c’est-à-dire susceptible d’évoluer. En d’autres termes, “se raconter” semble être un moyen efficace de “se redéfinir”, donc de se rétablir.

L’on comprend ainsi que de nombreuses approches psychothérapeutiques sont des voies privilégiées sur ces trois dimensions psychologiques du rétablissement. Mais pour se développer, ce processus nécessite aussi des  conditions environnementales, notamment politiques et sociales, propices à le rendre possible.

Un environnement à réinventer

Si le rétablissement de la personne consiste à retrouver l’espoir, se redéfinir et retrouver son pouvoir d’action et de décision, il ne peut advenir alors « que dans un contexte où l’individu peut être acteur de sa propre vie ». Pour créer ces conditions favorables, l’environnement de la personne doit ainsi valider son potentiel et reconnaître sa dignité.

Le rétablissement citoyen

Sur un plan juridique, le fait de reconnaître aux personnes ayant présenté un trouble psychiatrique leur dignité humaine et de présumer de leur capacité à recouvrer leur discernement et à se rétablir devrait leur permettre, en toutes circonstances, de ne pas subir leur statut sanitaire et d’être reconnues et traitées en tant que personnes faisant pleinement partie de la société.

Multiplier les actions de prévention, d’information et de lutte contre la stigmatisation auprès de la population contribuera indirectement à améliorer leur qualité de vie et leur insertion. Le développement d’une politique en santé mentale, soutenant la possibilité qu’elles puissent contribuer pleinement à la société et s’engager dans d’autres rôles sociaux que celui de “malade psychiatrique”, est également essentiel.

Pour réussir cette inclusion sociale, il semble que seul le témoignage et la rencontre avec les personnes concernées puissent briser certains préjugés. En France, les familles d’usagers se font de plus en plus entendre. Un certain nombre d’activités thérapeutiques, psycho-éducatives ou participatives leur sont désormais proposées. Les familles expriment à la fois la souffrance associée à leur situation et  leur capacité à être de véritables aidants pour le soin de leur proche. Cependant, les personnes touchées sont plus rares à oser parler à découvert. Ces interventions de patients ou ex-patients, telle Wilma Boevink à Paris, lors d’une conférence mémorable donnée lors des 9es Rencontres de Réh@b’ en juin 2016, bouleversent pourtant tous les publics, à commencer par les soignants. Cette “professeure en rétablissement” est fondatrice du programme TREE (Towards Recovery Empowerment and Experiential Expertise) aux Pays-Bas, un dispositif original et efficace, créé par et pour les usagers, dans le but d’encourager les actions de soutien mutuel, de partage d’expérience et de mise en commun des stratégies de rétablissement entre les personnes vivant avec un trouble psychique. Ces derniers organisent des réunions d’information, conférences, séminaires et formations, permettant de témoigner auprès du grand public sur les possibilités de rétablissement en psychiatrie.

Les soignants réhabilités

À l’image de ce que décrivent les patients, le rétablissement nécessite aussi pour les professionnels de retrouver et de maintenir l’espoir. « Nous avons besoin de quelqu’un qui croit en nous lorsque nous ne  pouvons pas le faire nous-mêmes. » Lorsqu’un soignant est porté par l’espoir, il est en effet plus réceptif aux ressources de la personne qu’il soigne et perçoit ses compétences préservées. Nous ne pouvons en aucun cas “faire comme si ” à propos de l’espoir ; il s’agit réellement de voir et croire au potentiel de développement de la personne, afin de pouvoir encourager en miroir une même dynamique.

La relation entre soignants et soignés demande à être profondément modifiée par la mouvance du rétablissement. Un véritable partenariat est préconisé pour collaborer et co-construire un  parcours de soin, plutôt que d’imposer quelque décision que ce soit. Il faut aussi savoir rester prudent et ne pas vouloir trop en faire ni aller trop vite,  afin de ne pas imposer d’efforts trop importants ou  prématurés, en respectant le rythme du patient. En ce sens, s’inspirer et s’entourer de savoir “profane”, en incluant des pairs aidants et des patients experts au sein (ou autour) des services  de psychiatrie, pourrait être le moyen privilégié de restaurer, de façon expérientielle, des relations plus symétriques entre professionnels et patients. Et pourquoi pas, de modifier en profondeur les représentations associées tant  aux uns qu’aux autres…

Conclusion

Aujourd’hui, pour aider les patients à s’engager dans la voie du rétablissement, de nombreux domaines sont susceptibles d’être améliorés.

Trouver/créer une définition (ou une conception) du rétablissement qui soit commune et partageable entre patients et soignants semble indispensable au développement de pratiques soignantes innovantes, aptes à soutenir véritablement ce processus.  Un meilleur partage des informations permettrait d’enrichir nos pratiques du savoir dit expérientiel des patients, de contribuer à une plus grande compréhension entre soignants et soignés, et ainsi de restaurer une place active et digne à la personne bénéficiaire de soins psychiatriques.  Un dispositif qui s’adresse à cette personne, et non au “malade ”, peut commencer notamment par l’attention donnée à “son” projet de vie autour duquel les soins devront être organisés.

Bien sûr, on ne peut faire l’économie de la question du lieu de l’aliénation et de la place de la liberté face aux nombreuses contraintes. Mais retenons au moins une chose : chaque contrainte sur le chemin du rétablissement peut devenir pour tous un levier, une force poussant à la créativité, à la rencontre et au partage, de force puis de gré.

Bibliographie